Vall d’Hebron es convertirà en la seu de l’organització mundial en malalties minoritàries a partir del 2019

A partir de gener de 2019, Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus pren el relleu com a seu i coordinador de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). En l’última reunió celebrada el passat mes de setembre a Estocolm, els membres del comitè d’ICORD van decidir per unanimitat que Vall d’Hebron seria la nova seu de la institució i al capdavant hi serien els doctors Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i Manuel Posada, director de l’Institut de Recerca en Malalties Rares (IIER) de l’Institut de Salut Carlos III (ISCIII). Vall Hebron va estar representat en aquesta assemblea pel Dr. Guillem Pintos, director clínic de Malalties Minoritàries.

ICORD és una organització que engloba actors de diferents sectors vinculats a les malalties rares, des de professionals clínics, personal d’investigació, representants de la indústria farmacèutica fins a les associacions de pacients. Precisament aquest és un dels trets distintius de l’organització. Des de la seva fundació, el 2007, ha estat coordinada per l’Institut Karolinska d’Estocolm. El Dr. Posada és l’actual president del Board d’ICORD i en l’assemblea d’Estocolm es va acordar que continués en el càrrec, juntament amb el Board, fins a la propera assemblea per facilitar la transició de l’ICORD-Estocolm a l’ICORD-Barcelona.

Els objectius estratègics d’ICORD són promoure i difondre el coneixement, el tractament i la investigació en malalties rares a tot el món, especialment en àrees poc desenvolupades o amb poca experiència en models organitzatius per a l’abordatge global d’aquestes patologies.

Vall d’Hebron, un centre de referència en malalties minoritàries
En aquest sentit, Vall d’Hebron afronta el lideratge d’ICORD sent ja un referent en l’organització de les malalties minoritàries amb prop de 100 professionals especialistes que es dediquen a l’atenció de més de 300 malalties minoritàries. A part de ser l’hospital de l’Estat que tracta més malalties d’aquest tipus, és un dels hospitals punters d’Europa en aquest camp. De fet, forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERNs, per les sigles en anglès. Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre les malalties minoritàries, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d’un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals de primer nivell.